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六一,为罕见病患儿送上心愿礼包!

2023-06-01 10:01:02 中兴通讯公益基金会阅读 28154

“如今小女儿病危,我夫妻两人走遍了所有亲戚朋友,该借的都借了,还是不够治疗。孩子还小,只要有一线希望我都不会放弃。但在巨额医疗费下,我们心力交瘁,根本没办法了。”

——小燕父亲的求助信

 

深圳市儿童医院12楼有一群可爱的小朋友,和小燕同患原发性免疫缺陷病。他们和其他同龄孩子不一样——身体免疫系统时刻面临被病毒感染的风险,为抵抗病魔更需要长期且稳定的治疗。

 

动辄几十、上百万的巨额医疗费,足以将一个普通家庭拖入深渊;而长期不稳定的住院生活给孩子造成的心理压力,让奔劳的父母更加疲惫不堪。

 

2013年起,中兴通讯公益基金会与深圳市儿童医院携手推动孤贫儿童罕见病医疗救助,通过资助金救助、员工志愿者走访、心理关爱、周末陪伴等形式帮扶患儿。十年来,中兴公益共投入360余万元,组织中兴员工志愿者在中兴公益Vcare空间开展关爱活动超2000次。

 

“孩子有啥心愿,我们去满足!”

 

值此六一儿童节来临之际,中兴公益特别携手中兴员工志愿者,联合深圳市儿童医院、深圳市关爱行动组委会办公室(简称“深圳市关爱办”)共同发起“我们在一起”中兴公益罕见病救助十周年活动,邀请员工组团为患儿实现六一心愿,为患儿长期抗争病痛的枯燥生活里增添节日的快乐和甜蜜。

 

中兴有线超150名员工报名,从调研患儿心愿、书写心愿贺卡、选购心愿礼品等环节进行全流程把控及执行,组团支持罕见病患儿度过一个喜悦有爱的儿童节!

 

外地患儿照片.jpg

 

外地患儿已收到心愿包

 

多方聚力,共助患儿防御系统更强大

 

5月31日,深圳市儿童医院12楼的V-care空间被提前布置得温馨又欢乐。中兴公益志愿者们早早到达,静待小朋友的到来。

 

六一活动现场

 

深圳市关爱办陈建中主任、中兴公益胡丽秘书长、深圳市儿童医院麻晓鹏院长为现场患儿献出最美好的祝福,并分发爱意满满专属心愿包。

 

稿定设计导出-20230601-093132.jpg合影 (2).jpg

 

中兴公益志愿者们陪伴患儿绘画帆布袋,在场的大朋友小朋友全都投入其中,好不热闹!

 

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中兴有线爱心员工代表陈强龙陪伴患儿绘画

 

志愿者说:“小朋友的想象力天马行空,在本该享受童年的年纪,却要长期忍受病痛折磨。希望用这样的陪伴,让孩子的病痛减轻一些,让孩子的童年记忆更美好一些。”

 

治疗原发性免疫缺陷病(罕见病病种之一),就像一场马拉松。只有长期、稳定的治疗,患儿才能过上与常人无二的生活。

 

过去十年,我们通过经济资助、心理支持等途径陪伴罕见病患儿家庭走过病痛风雨,每一步都在成为改写孩子生命轨迹的力量。未来十年,我们将持续深耕罕见病患儿救助领域,帮助更多患儿渡过难关,迈向希望,勇敢成长!

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