生命是一场有来无回的旅行，遇见风雨挫折怎么办？

深圳市儿童医院的一群患儿家庭给了我们最简单，也最艰难的答案。

2013年11月开始，中兴通讯公益基金会与深圳市儿童医院建立合作关系，分别就“难治性肾病综合症患儿援助”项目与“原发性免疫缺陷病救助”项目签署协议，设立爱心救助金，专门用于资助难治性肾病与原发性免疫缺陷病症困难患儿群体。

受助患儿和父亲

8年来，我们遇见了59个罹患这两类罕见病的孩子，他们大多是后天发病，由于病情罕见，医保往往只能覆盖部分治疗费用。为了保证正常生活，这些孩子需要长期接受维持性治疗，高昂的医疗费用让本就不富裕的家庭雪上加霜。

但这些年我们见到的绝大部分父母，即使累到虚脱、即使负债累累、即使不知下顿在哪儿……只要还有一线希望，他们就会死死抓住。

小郑是个很聪明懂事的孩子，却在10岁确诊系统性红斑狼疮，不到半年就迅速恶化，需要长期频繁透析维持生命。为了照顾孩子，小郑父亲辞职长期陪护，母亲每月四千的工资只能覆盖约一半的治疗费用。

病情恶化后，小郑常对父亲说：“爸爸，我心里有一个秘密，但只能等我快不行的时候才能告诉你……”或许正是心里揣着这个秘密，他多次PICU（儿科重症监护病房）死里逃生。

2019年，小郑得到爱心救助金的资助，让走投无路的家庭获得喘息之机。2021年春天小郑不幸离世。虽然只从死神手中抢下了三年，但这个平凡的家庭让孩子感受到了人世间最无暇的爱……

“爸爸，那个秘密是：我真的特别爱你、妈妈、姐姐、奶奶还有大伯他们，如果有下辈子，我还想做你们的家人。”

小涵刚出生时和其他孩子并没什么两样，健康、活泼。厄运在她一岁半时降临，她身上开始鼓起一些不明原因的硬包，两腿肌肉开始萎缩……家人带着她辗转多家医院都无可奈何，直到16年才在深圳市儿童医院确诊为皮肌炎。

按正常治疗方法，小涵需要每月注射一次丙球蛋白，价格过万，但这个家庭整体月收入却不到四千元。因此，她父母只能等攒够钱了，或者孩子病情危重才来医院治疗一次。因此她病情时好时坏，一直无法正常入学。

2017年和2018年小涵父母先后两次向医院申请了爱心救助金，在医生的精心治疗下，8岁的小涵终于入学。入学后的小涵性格也发生了惊人的变化，从只会怯生生躲在妈妈背后的“小害羞”变成一个能落落大方跟医护人员开玩笑的“小可爱”。

Linda在12岁那年突发系统性红斑狼疮，过分活跃的免疫力犹如一个恐怖分子，不定时无差别地攻击着她的各种器官，为了控制这个“恐怖分子”，每月仅药费就需要一千元，若病情恶化住院，则费用动辄过万。

但她的父母只是在小镇开理发店维生，每月三四千元的收入要抚养4个未成年的孩子，包括Linda和她有双相情感障碍的妹妹。持续治疗4年后，无处再可借债的Linda父母申请了爱心救助金，让孩子能继续得到治疗。

虽然目前Linda因病辍学在家，但与疾病缠斗6年的经验让她能平静面对这种变化。她根据自己的兴趣和身体情况，为自己规划了一条新的人生道路：做一个绳编手工艺人。她如今在镇上的夜市和网上售卖自己的作品，虽然收入有限，却终于踏出了自力更生的第一步。

每当父亲心疼她编绳辛苦时，Linda总是微笑着表示：做喜欢的事不会累的。

Linda的绳编作品

以上三个故事是无数罹患罕见病的孩子及其家庭的缩影，他们本可以在疾病和贫困面前缴械投降，不会有人谴责。但他们却凭着一腔爱意，不抛弃、不放弃，为留住孩子的生命不计代价！

这也是我们选择做罕见病领域的公益救助的初心，因为我们相信，每个来到人间的生命都同样珍贵。能和医院及社工们一起，为孩子的求生之战提供一些援助，我们有幸。

为更好地帮助患儿及其家庭，项目实施八年多里，中兴公益与深圳市儿童医院精诚合作，制定了申请资助整套流程，同时在医护人员努力和民政系统派驻到医院的医务社工协助下，完成了近60例家庭经济困难患儿的个案救助，让生命和爱得以延续。

中兴公益与深圳市儿童医院合作项目的特点在于：

1、及时有效救助。帮助患儿度过关键的治疗期，鼓励患儿家庭坚持治疗。

2、率先探索“病种项目”资助模式。该项目通过“医生+社工+义工”三方联动，流程严谨，真正帮助到需要救助的困难患儿家庭，引导更多爱心企业关注和关爱罕见病患儿。目前仅深圳市儿童医院就已建立30余个医疗救助专项。

3、员工志愿者深度参与。除了日常线上线下走访调研，还定期开展各类患儿关爱活动，帮助纾解孩子精神压力。

中兴公益志愿者线下走访调研

个案救助是中兴公益践行医疗公益的1.0版本，公益机构的资源毕竟有限，对这些罕见病患儿家庭来说，救助金有时只是杯水车薪。诚如中兴公益在2021年为深圳一家本土公益机构针对“儿童白血病患者医疗费用结构分析”所做的分析报告中指出的，“筹款与社会补助成为降低患者家庭经济负担的有力手段，但多数患者依然因病背负大量外债”。

这张疾病相关费用间关联性分析图表明，医院内产生的治疗费用与家庭支出关联性很低，与家庭支出关联性最强的费用为医院外总费用，而医院外费用中与其相关性最强的为自购药费用。

 作为公益机构，如何发挥有限慈善资金的杠杆作用，从政策层面推动对患儿的帮扶，从根上减少贫困家庭的医疗支出？

中兴公益自2017年开始尝试用HTA（卫生技术评估）方法，从安全性、经济性、有效性等维度，向药品管理决策者提供客观、公正、科学的依据，推进“新药、好药”惠及老百姓。在《健康中国2030》的政策指导下，国家更加关注罕见病的人群需求，国家医保药品目录也有越来越多药品纳入。以基本医疗保障为根本，以医疗救助为托底，加之补充医疗、商业健康保险、慈善互助等社会角色加入，相信一定会为罕见病家庭带来更多幸福和希望。